Die Pocherts

Müssen uns auch mal wieder melden...

2011-02-02T07:33:00.000-08:00

jaaaaaaa, ich bin Blogfaul geworden

Aber seitdem ich jeden Tag arbeite, die Kinder und der Haushalt trotzdem versorgt werden werden wollen und ich mir hin und wieder eine Auszeit gönne, muss halt das Internet vernachlässigt werden. Aber heute nehme ich mir die Zeit und ihr könnt ein paar neue Fotos sehen ;o)

Was ist passiert? Nicht sooo viel. Wir durften in diesem Monat einen neuen Erdenbürger begrüßen. Der kleine Nick ist geboren! So eine kleine, süße Wutz. Glückwunsch an die stolzen Eltern Tina und Jens. Habt ihr ganz toll hinbekommen. Wir werden noch ganz viel Spaß zusammen haben und vll. feiern unsere Söhne mal zusammen ihren Geburtstag?! Sind ja nicht so weit auseinander.

Denn 9 Tage nach Nick wurde Yannis zwei Jahre! Und passend zu seinem Alter wird er immer frecher. Aber noch ist es süß. Yannis geht es nach wie vor super und er kann jetzt richtig gut krabbeln. Laufen klappt an der Hand immer besser und an Gegenständen läuft er eigentlich durch die ganze Wohnung. Nun machen wir bald einen Termin in Köln und lassen sein Stoma verschließen. Sein Geburtstag begann (natürlich) mit einem Nutellabrot. Yannis ist der totale "Ella" Junkie. Also gab es dann auch zum Kaffee ne Nutellatorte. Sein erstes Kerzen auspusten hat auch weitesgehend geklappt. Yannis hat nur fast mit seinem ganzen Kopf die Kerzen ausgepustet ;o).

Montag waren dann die Verwandten und Paten da und Dienstag die Nachbarn und Freunde mit den Kids. So hatte Yannis zwei tolle Tage. Von Jenny hat Yannis auch ne ganz tolle Spongebobtorte bekommen. Die war sooo schön, die hätte man gar nicht essen dürfen. Aber sie hat auch wahnsinnig gut geschmeckt. Danke nochmals Jenny. Du müsstest echt Geld damit machen! Geschenke gab es natürlich auch tolle: Einen Quinny Buggy (den Rehabuggy braucht er ja nicht mehr), tolle Gutscheine (schon bei H&M, Family und Deichmann eingesetzt), eine Kasse von FP, einen Spongebob, eine Flasche und Sandsachen von Spongebob, Klamotten, Geld und und und.

Bei Nico haben jetzt die Maxi AG's begonnen und wir hatten ein Entwicklungsgespräch im Kiga. Nico ist schlau, aber zu unruhig und unkonzentriert. Also werden wir jetzt jeden Tag 15 Minuten Konzentrationsübungen machen müssen. Außerdem werde ich einen Termin im SPZ machen, damit wir mal eine ADHS Beratung bekommen und Yannis Physiotherapeutin wird mich bei Nico unterstützen. Yannis ist so weit fit, also ist Nico jetzt dran, damit er einen guten Start in der Schule hat und seine Fähigkeiten optimal nutzen kann. Wäre doch gelacht, wenn wir das nicht auch hinbekommen.

So, dann lade ich noch ein paar Bilder hoch. Bis dahin, lg

Wir lassen das Jahr ausklingen

2010-12-30T11:31:00.000-08:00

und gehen voller Zuversicht in das Jahr 2011.

Rückblickend war es ein Jahr voller Höhen und Tiefen, Erfahrungen, die wir nicht machen wollten und Momente voller Zuversicht.

Am Ende hat sich aber alles zum Guten gewendet und somit kann ich sagen, dass wir mit dem Jahr 2011 einen Strich unter die letzten zwei Jahre ziehen können und in die Normalität zurückkehren.

Yannis ist nach wie stabil ohne Kanüle, er kann mittlerweile frei sitzen und hat einen guten Appetit. Wir sind sogar schon bis zu Leberwurstbroten vorgedrungen. Laufen klappt an seinem Lauflernwagen auch schon.

Wir haben keinen Pflegedienst mehr, Yannis geht zu einer Tagesmutter und ich geh wieder jeden Tag arbeiten. Die großen Veränderungen im Jahr 2011 werden Nicos Einschulung und Jens neuer, verbesserter Arbeitsvertrag sein.

Das Jahr 2011 wird uns NIEMAND vermiesen können!

Was wir durchlebt haben, hat uns so zusammengeschweißt und ich bin jetzt schon voller Vorfreude auf das, was noch kommt. Nicht nur im Hinblick auf meine Familie, sondern auch bzgl. unsere Freunde. Danke für alles. Danke für die stillen und auch sehr lauten und lustigen Momente. Danke, dass ihr immer für uns da seid (genau die richtigen fühlen sich jetzt angesprochen ;*)

Danke Nicole, für deinen Rückhalt und Maja, du weißt wofür ;o) (Die anderen werde ich jetzt nicht aufzählen. Früher oder später werd ich euch alle umarmen...) Und bevor ich jetzt melancholisch werde....2011 lassen wir es wieder richtig krachen!!!

In diesem Sinne, Happy new Year und nicht ausrutschen. Die Notaufnahme hat auch so genug zu tun. Ich hoffe, dass all eure Wünsche in Erfüllung gehen.

Zu guter letzt noch ein paar Weihnachtsbilder. Weihnachten haben wir übrigens sehr schön verbracht. Wir haben alles zusammen bei Patis Eltern gefeiert. Es gab einen riesen Baum voller Geschenke und leckeres Essen. Morgen gibt's dann noch ne schöne Silvesterparty und dann warten wir sehnsüchtig auf die ersten warmen Tage!

Ich könnte die ganze Welt umarmen!

2010-11-21T03:31:00.000-08:00

Endlich haben wir es geschafft, nein, Yannis hat es geschafft. Er ganz allein. Wir mussten nur die nötige Geduld aufbringen. Yannis hat den Aufenthalt in Köln erfolgreich beendet und ist OHNE Trachealkanüle nach Hause gekommen. Wir sind dekanülisiert. Ein großer Schritt ist auf unserer "to do" Liste abgeharkt. Was soll ich sagen. So viele Worte gehen mir durch den Kopf. Diesen Moment haben wir so ersehnt und nicht damit gerechnet, dass es so schnell und so problemlos geht. Gehofft haben wir immer, aber wir sind ohne Erwartungen nach Köln gegangen. Denn Enttäuschungen hatten wir schon genug zu verarbeiten. Am Mittwoch, den 10.11. hatte die Untersuchung und am 11.11. wurde die Kanüle gezogen. Quasi eine Hoppeditz-Dekanülisierung. Von da an war er stabil und vier Tage später durften wir endlich gehen. Der Krankenhausaufenthalt war schon anstrengend, denn Yannis durfte anfangs nicht von der Station und auch keinen Besuch empfangen und da haben wir uns schon ganz schön angenervt. Trotzdem haben wir wieder tolle Leute kennen gelernt. Ich hoffe, ihr habt eure OP's gut überstanden und dass sie erfolgreich waren. Besonders liebe Grüße gehen an die kleine Lenya. Sie ist genauso ein Kampfschwein wie Yannis und hat auch noch ein paar Sachen auf ihrer "to do" Liste abzuarbeiten.

Jedenfalls sind wir alle ganz stolz, besonders Nico. Er zeigt jedem Yannis Hals. Nun wird langsam etwas mehr Normalität einkehren. Seine Hilfsmittel haben wir schon zusammen geräumt und sie werden dann irgendwann mal abgeholt. Passend zur Weihnachtszeit haben wir also Platz geschaffen und es sieht nicht mehr so nach Intensivstation aus. In naher Zukunft wird uns dann auch der Pflegedienst verlassen und Yannis wird auch keinen Integrativplatz mehr benötigen. Somit erhöhen sich auch die Chancen auf einen Kigaplatz. Sein Stoma (das Loch) ist noch nicht ganz zugewachsen. Sollte es bis Februar nicht zu sein, wird es operativ verschlossen, damit einem Badeurlaub (!) nichts im Wege steht. Im Moment hat er etwas Husten, das meistert er aber auch ganz gut. Jetzt muss er halt mehr inhalieren. Veränderungen hab ich jetzt noch keine großartig festgestellt. Er ist immer noch so Lebensfroh, wie vorher. Er brabbelt wohl mehr in Babysprache, aber ich glaube, dass hat er sich im Krankenhaus von seiner Bettnachbarin Lenya ab geguckt. Jetzt sind wir natürlich sehr gespannt, wie es klappt, wenn er mal einen Steckenbleiber hat. Nun ja, etwas Angst wird immer im Raum schweben. Jetzt hoffe, ich dass er schnell einen Betreuungspatz bekommt, damit ich wieder mehr arbeiten gehen kann.

Nico haben wir nun in der Schule angemeldet. Im Dezember bekommen wir Bescheid. Ich hoffe, es klappt mit unserer Wunschschule. In großen Schritten nähern wir uns also dem Jahresende und Nico fängt bald mit den Maxi AG's an. Dann muss er schon um 8 Uhr im Kiga sein. Ein gutes Training für den Schulstart für unseren kleinen Träumer ;o)

St.Martin und Colliens Geburtstag (zwei weitere Highlights zum Jahresende) hat Nico auch schön verbracht. Leider konnte ich wegen Yannis Krankenhausaufenthalt nicht dabei sein. Das war sein letzter St.Martin im Kiga. Jetzt können wir bald für Weihnachten schmücken, uns auf Nikolaus freuen und schöne Abende auf dem Weihnachtsmarkt verbringen. Zum Glück sind die Wunschzettel so gut wie abgearbeitet. Dann ist das Jahr schon fast um und wir können uns langsam aktuelle Schulranzenmodelle angucken und natürlich Yannis zweiten Geburtstag feiern. Man, man, man. Es geht alles zu schnell.

Nico ist nach wie vor im Schwimmverein. Endlich ein Verein, der ihm liegt. Er hat es auch letztens geschafft, eine ganze Bahn mit der Poolnudel zu schwimmen. Gott, was bin ich stolz auf meine Kinder.

Mit diesem schönen Gedanken beende ich auch meinen Post. Danke für all eure Daumen. Ohne euch, wären wir nicht halb so stark.

Der goldene Oktober oder ein Monat voller Stress

2010-10-10T13:19:00.000-07:00

So, nun können wir den September und somit auch Nicos Kindergeburtstag als beendet betrachten und frohen Mutes den Herbst entgegen gehen. Im Moment können wir wirklich von einem goldenen Oktober sprechen, aber im Oktober haben wir auch Stress ohne Ende... Nicos Kindergeburtstag war jedenfalls nochmal richtig schön. Wir waren im Schloss Strünkede in Herne und haben mit 7 Kindern unter dem Motto "Ritter" einen, ich würde mal sagen, pädagogisch wertvollen Kindergeburtstag gefeiert ;o) Die Kinder bekamen eine Führung und ihnen wurde die Welt des Mittelalters näher gebracht. Sie durften sich verkleiden und im Schloss zwei Schätze finden. Dazu gab es eine Schatzkarte und Mithilfe dieser Schatzkarte wurden wir durch die einzelnen Bereiche des Museums geführt. Zum Schluss durften sie noch eine Kerze selber basteln und ich durfte sie in einer echten Rüstung zum Ritter oder Burgfräulein schlagen, sogar mit Urkunde. Die Kinder hatten jedenfalls viel Spaß und es war schön zu sehen, wie wissbegierig alle waren. Zu Hause gab es dann noch eine Pinata, die kaum kleinzubekommen war, aber nach erfolgreichem Köpfen, haben sich alle auf die Bonbons gestürzt. Dann müssen wir jetzt alle drei Wochen mit Yannis zum bougieren ins EKO. Das nervt schon ganz schön, aber es muss eben sein. Leider hatte er letztens einen rapiden Kreislaufabfall während der Narkose und so mussten die Ärzte den Eingriff abbrechen. Er kam für eine Nacht zur Beobachtung auf die Intensivstation. Es war zum Glück alles o.k. Aber das Personal hat sich gefreut ihn mal wieder zu sehen.D.h. hieß für uns jedoch, dass der Eingriff schnell wdh. werden musste. Zwischendurch waren wir noch im KWK, das Herzproblem ist aber unverändert und dort müssen wir erst in 6 Monaten wieder hin. Dort haben wir aber grünes Licht für Köln bekommen. So dass ich nun einen Termin für den 09.11. in Köln zur Dekanülisierung habe.Freut euch nicht zu früh, das ist ein ganz uneuphorischer Test. Jetzt sind wir erstmal ein paar Tage in Leipzig, dann geht es Ende Oktober wieder ins EKO. Natürlich liegen die Termine genau an den Tagen, an denen ich Nico zur Schule anmelden muss. Das ist dann unser nächstes Unterfangen. Gott, ist das aufregend. Zwischendurch nehmen wir dann alle Geburtstage mit, die im Oktober so kommen (und das sind verdammt viele), freuen uns besonders auf Noahs ersten Geburtstag und Tianas Taufe (was auch noch an einem Tag ist) und ich persönlich muss mich erstmal von meinem Geburtstag erholen *grins* Mädels, ihr seid die BESTEN. Ich liebe euch. Ohne euch wäre mein Leben von allem nur halbsoviel. So, jetzt lad ich die Fotos hoch. Nicht wundern, hab noch zwei vom Nico gefunden, die ich einfach schön finde und deshalb dazu nehme

Viele Feste, ein Geburtstag und ne Menge Spaß

2010-09-25T14:38:00.000-07:00

Huhu und Hallöle

Nachrichten von der Wichern. Naja, so vieeel passiert hier auch nicht, aber man muss sich ja mal melden.

Der Sommer neigt sich dem Ende, die ersten Bäume färben sich herbstlich, die dritte Jahreszeit wird eingeläutet.

Die letzten Feste haben wir noch mitgenommen und Nico hatte seinen 5.Geburtstag. Deshalb gleich die neusten Fotos und dann werden nächste Woche noch Fotos vom Kindergeburtstag folgen.

Wir werden in Herne im Schloss Strünkede feiern.

Yannis macht sich weiterhin gut. Er kann immer mehr Wörter, aktuell Eistee und Dani *grins* und will immer stehen. Seine Physio ist nach wie vor der Meinung, dass er Weihnachten läuft.

Nächste Woche muss er wieder ins EKO die Speiseröhre dehnen lassen und ins KWK zur kardiologischen Kontrolle. Jetzt wird er wohl doch erstmal keine neue Herzklappe bekommen, also gehen wir erstmal die Dekanülisierung an.

Nico ist, wie gesagt, jetzt 5 und im Schwimmverein. Das macht ihm richtig Spaß und es ist wichtig, weil er ja in der Schule auch Schwimmen hat. Zum Geburtstag hat er wieder voll abgesahnt, aber wir verwöhnen unseren kleinen Schatz gerne. Auch wenn er uns so oft ärgert, ist er das Beste, was uns (neben Yannis) passieren konnte. Unser kleiner Großer.

Yannis hat die Haare ab!

2010-08-18T08:31:00.000-07:00

und sieht sooo süß aus! Er hat einen richtig süßen Spitzbuben Schnitt. Danke nochmal Pati. Es war wirklich nicht einfach, ihn zu schneiden. Schließlich kann er noch nicht sitzen. Sein Haarschnitt passt richtig zu seinem jetzigen Verhalten. Er bekommt nämlich langsam einen Schalk im Nacken und lacht sich den ganzen Tag kaputt, schreit rum oder quasselt. Dabei kugelt er sich durch die Wohnung und räumt mir mit Vorliebe die Schränke aus. Wie andere Kinder im seinem Alter eben ;o)

Für Oma haben wir auch ne Locke aufgehoben...

Jetzt sieht er jedenfalls nicht mehr wie ein Mädchen aus.

Yannis hat sich seit seinem letzten Krankenhausaufenthalt auch wirklich gemacht. Er traut sich mehr, quatscht mehr (Auto, Essen, Mama, Papa, Oma, Opa, ab) und hat nicht mehr so viel Angst vor Kindern bzw. setzt sich mal zur Wehr. Und das Beste ist, er will den ganzen Tag essen!!! Er nimmt jetzt gut zu und das lässt hoffen.

Frühstück bei Opa

2010-08-06T06:54:00.000-07:00

So fängt der Tag gut an...ohne Worte ;o)

Urlaubsfotos!!!

2010-08-05T11:16:00.000-07:00

So, nun habe ich mal Zeit, ein paar Urlaubsbilder zu zeigen!

In der letzten Juliwoche war ich mit den Kindern eine Woche zur Familienfreizeit am Möhnesee. Diese Freizeit wird jährlich vom Verein Intensivkinder zu Hause e.V. organisiert. Es war wirklich schön dort. Tolles Haus in schöner Umgebung, gutes Essen und tolle Kinderbetreuung.

Wie immer, wenn wir weg fahren, war das Wetter nicht so toll. Aber immerhin besser als 35 Grad im Schatten.

Für mich war es ganz besonders schön ein paar Familien kennen zu lernen, die man bisher nur virtuell kannte. Nico hatte ein wenig Schwierigkeiten Anschluss zu finden, denn im Gegensatz zur Kur waren hier doch mehr behinderte Kinder. Doch in Julius hat er einen guten Freund gefunden.

Die Kinder hatten ein tolles Zirkusprojekt mit einer Aufführung am Ende der Woche und Mitte der Woche waren sogar Oma und Opa mal da. Da hatten wir einen schönen Tag.

Am letzten Tag wollte Jens dann dort schlafen und mit uns zusammen Samstag nach Hause fahren.

Yannis hatte leider etwas anderes geplant....

Während des Essen bekam er wieder einen Erstickungsanfall. Der zweite in drei Wochen. Obwohl ich ihn abgesaugt hatte, bekam er keine Luft und wurde blau bis grau. Er hatte zudem noch Blut in der Kanüle. Da ich aus dem letzten Anfall gelernt habe, hatte ich ihn sofort bebeutelt (mit dem Ambubeutel beatmet). Dann hab ich ihn auf den Tisch gelegt und ne Krankenschwester gerufen. Dann ging es ganz schnell. Zu unserem Glück wimmelte es auf dieser Freizeit nur so von Schwestern. Die eine hat dann weiter beatmet, die andere Sauerstoff geholt etc. Yannis kam dann mit dem Hubschrauber ins Herzzentrum. Da es aber nichts mit dem Herzen zu tun hat, wurde er ins EKO verlegt. Dort war er drei Stunden im OP. In seiner Speiseröhre steckte Essen fest. Yannis kaut ja leider nicht wirklich, wollte am Möhnsee aber mit vom Tisch essen. Da hab ich mir natürlich sehr gefreut, aber nie geahnt, dass es so enden könnte. Wie auch immer, jetzt wird wieder mehr püriert.

Jedenfalls wird seine Speiseröhre jetzt regelmäßig gedehnt, um solchen Vorfällen vorzubeugen. So weit geht es ihm gut, so dass er bald nach Hause darf. War aber ein ganz schöner Schreck. Die neue Herzklappe wird er wohl in 3-6 Monaten bekommen.

Ein MRT haben wir nun auch hinter uns, sein Kopf ist ok.

Jetzt wollen wir bald einen Rehabuggy beantragen. Wünscht uns Glück,dass es kein Kampf mit der Krankenkasse wird.

So, noch eine Woche, dann ist wieder Kindergarten und Nico wird ein Maxi-Kind. Mein kleiner Muck. Da wird er stolz sein.

1. TIANA ist da!!!

2010-08-05T11:00:00.001-07:00

So, nun hat es die liebe Nicole geschafft!

Am Abend des 02.08.2010 um so ziemlich genau 21.15 Uhr kam die kleine Tiana Elina mit stattlichen 4360 gr und einer Länge von 56 cm per Kaiserschnitt zur Welt. Mutter und Kind geht es gut und freuen sich schon auf zu Hause.

Die kleine Tiana ist ein Ebenbild von ihrer stolzen Schwester Collien mit den Augen vom Papa und dem Mund von Mama.

Willkommen auf dieser Welt, kleiner Engel. Auf das das Leben im Hause Fenzel noch chaotischer wird. Wir haben dich lieb!

Sommerimpressionen ;o) und wir waren im KWK

2010-06-29T12:06:00.000-07:00

So, fangen wir mit dem KWK an.

Heute war ein ambulanter Kontrolltermin. Die gute Nachricht, wir konnten ein Medikament absetzen und ein weiteres folgt in 4 Wochen. Die weniger gute Nachricht ist, dass Yannis vielleicht eher als gedacht eine neue Herzklappe bekommt. Aber bei Yannis kommt ja vieles anders als gedacht. Die erste Herz OP sollte ja auch nicht so zügig sein. Jedenfalls ist Yannis den Ärzten zu klein und zu dünn für sein Alter. Außerdem ist seine rechte Herzkammer arg vergrößert. Nun müssen wir in drei Monaten wieder hin. Der Arzt sagte aber auch, dass es trotzdem sein kann, dass sich nach der Herz OP nichts an seinem Wachstum ändert. Nun gut, dass er irgendwann eine neue Herzklappe benötigt, war klar. So ist es eben. Es wird ihm hinterher sicher besser gehen, eine Herzklappe hält ca. 8-10 Jahre und es ist mittlerweile eine Routine OP. Aber es ist eben wieder eine OP am offenen Herzen, er wird sich in seinem Leben einschränken und sein Leben lang Medikamente (z.B. Gerinnungshemmer) nehmen müssen.

Dann warten wir mal die drei Monate ab und erfreuen uns an den Fortschritten, die er macht. Yannis kann nun immer besser sitzen, er rollt sich durch die ganze Wohnung und traut sich an festere Nahrung, wie Pommes, Chips, Brot. Ihr denkt jetzt sicher, toll, voll die ungesunden Sachen. Aber hey, der darf das. Yannis wiegt 7,5 Kilo!

Bald kommt er mit nach McDonalds...;o)

Und zum Thema Sommerimpressionen muss ich nicht viel sagen. Die Bilder zeigen unsere gute Laune bei dem tollen Wetter und der super WM. Yanni hat manchmal ganz schön Gesichtskirmes.

SCHLAAAAANNNDDD!!!!!!!!!

Ergebnisse aus Köln, Yannis ist ein Wackelkandidat

2010-06-10T11:06:00.000-07:00

so, nach einem langen tag sind wir wieder da und die aktuellste nachricht: wir haben die sonde in köln gelassen. da sich durch die sonde granulome an der OP narbe (anastomose) gebildet haben, wollen wir natürlich keinen tag länger warten. dr laschat sagt aber, die würden sich so zurückbilden, ansonsten behandeln sie sie mit cortison. yannis wurde auch bougiert, hat alles ganz gut geklappt.

so, dann zum tracheostoma.

erst meinte dr. laschat, die trachea wäre immer noch sehr weich und wir sollten uns mal in aachen wegen einer erneuten aortopexie vorstellen.ich habe ihm geantwortet, dass der damalige chirurg aus aachen sei und mit dr. vasquez 5 jahre aortopexien gemacht habe. daraufhin gab er zu, dass er wohl wusste, was er getan hat. ich will auch nicht wirklich, dass yannis erneut am thorax operiert wird.

danach kam nochmal dr. puder und ich hab ihm gesagt, dass die kanüle letztens auch draussen war. er meinte, sie haben sich dann die trachea aus einer anderen perspektive angesehen und so schlecht sah sie dann doch nicht aus. manche kinder kämen eben mit so einem befund zurecht und andere eben nicht. yannis ein wackelkandidat. jetzt soll er ende august nochmal nach köln, zum einen wird die speiseröhre nochmal kontrolliert und zum anderen wird die kanüle unter aufsicht entfernt. es ist also nur ein test. wir werden sehen.

lt. entlassbrief: unauffälliger pharyngealer und laryngealer status. subglottis unauffällig, keine stomalippe. tracheomalazie unmittelbar vor der carina, auch li. hauptbronchus deutlich abgeflacht. kanüle mit ausreichend spiel vor dem kollaps. (für interessierte, wie nicole ;o))

heute hab ich die neue physiotherapeutin kennen gelernt und sie ist ganz zuversichtlich.
ach ja, und yannis hatte heute seinen ersten sondenfreien tag und hat sogar 8 monats brei gegessen!..es wird.

lg, dani

p.s. ich hatte keine lust auf groß-und kleinschreibung zu achten.

zurück aus der Kur und voller Tatendrang!

2010-06-06T00:14:00.000-07:00

Nun sind wir wieder im Alltag angekommen und damit es auch weiter geht, habe ich direkt einen Termin im SPZ im EKO gemacht. Nun möchte ich Yannis Entwicklungsverzögerung und seine starke Muskelschwäche angehen. Ich hab mich erkundigt und das kann auch chromosonal- oder stoffwechselbedingt sein. Außerdem möchte ich ihn auf KISS untersuchen lassen, weil er seinen Kopf noch immer so schief hält. D.h. im groben, dass wir ein MRT, EEG, EKG, Muskelbiopsie und etliche Blutuntersuchungen (Gentest etc.) machen könnten. Das werde ich nun im SPZ anleihern, denn das MRT und den Gentest möchte ich unbedingt. Im MRT kann man halt sehen, ob in seinem Gehirn etwas fehlentwickelt ist.

Dann geht es am 09.06. nach Köln und Ende des Monats ins KWK. Wegen den beiden Terminen bin ich zuversichtlich. Wahrscheinlich wird das ein oder andere Herzmedikament abgesetzt und wegen Köln, tja, da hatte Yannis letztens ne schöne Überraschung für uns.

Er hatte mindestens ne Std. die Kanüle draussen, er war auf 100% Sauerstoffsättigung und war gut drauf. Ich denke sogar, dass die Kanüle länger draussen war, weil das Loch schon zugegangen ist. Ich habe die jedenfalls nicht wieder rein bekommen. Das hat Jens nach etwas fummeln geschafft. Aber Yannis hatte Spaß. Das ist die Hauptsache und sehr wichtig für die Dekanülisierung.

Mit seiner neuen Physiotherapeutin kommt Yannis auch klar und sie ist ganz zuversichtlich. Wie gesagt, dass wird ein spannender Monat und dazu scheint die Sonne!

Zum Abschluss noch ein paar Fotos aus der Kur.

Fotos vergessen

2010-05-11T12:52:00.000-07:00

Grüße aus der Kur

2010-05-11T11:49:00.000-07:00

Wir sagen Hallo aus dem schönen Saarland!

Nach einer 3 1/2 Stündigen Fahrt hieß das Ziel St. Ingbert, Haus Elsternsteinpark. Nun sind wir seit einer Woche hier und sehr zufrieden, bis auf's Wetter.
Das Haus ist ein kleines, familiäres Kurhaus mit leckerem Essen und guter Betreuung. D.h. ich bringe die Kinder um 8.15 weg und hole sie erst um 15.30 (15.30!!!) wieder ab. In der Zwischenzeit hab ich Anwendungen (Massage, Sauna, Krankengymnastik, Gesprächsrunden, Entspannung), wir machen Aqua Fitness und Nordic Walking. Oder ich hab einfach nur meine Ruhe. Sogar Yannis bekommt Physiotherapie und auf Wunsch auch seine Leckermäulchen. Essen hätte ich für ihn gar nicht mitnehmen brauchen. Wenn wir die Kinder dann abgeholt haben, unternehmen wir etwas, dann gibt es Abendessen und dann ins Bett. Meist gehen wir schwimmen, weil es ja im Haus ist, oder eben in den angrenzenden Wald bzw. auf den Spielplatz. Nico hat auch schon einen Freund, den Timo. Die haben sich quasi gesucht und gefunden. Weil ich seine Mama mag, auch ne Dani, klappt es ganz gut.
Wir machen meistens alles zusammen und den Kinder fällt eh immer etwas ein. Eigentlich ist unsere Gruppe zu neunt. Timo hat noch zwei Geschwister, Ben und Eric, und dann sind noch Nessie und ihr Sohn Serdal dabei. Serdal hat autistische Züge und zitiert immer Disney Filme. Der ist den ganzen Tag am quatschen, und ein ganz toller Junge. Wir haben hier viele Menschen kennen gelernt, die alle ein ähnliches Schicksal teilen und dir mit viel Verständnis und Herzlichkeit begegnen. Ja, wir haben es gut getroffen. Yanni war nach drei Tagen dann leider krank, aber der Arzt hat sofort Antibiotikum besorgt (sogar aus Mannheim)und er steckt das echt prima weg. Muss man in einer Kur leider mit rechnen. Morgen kommt dann noch die Oma und danach der Papa. Für mich also Verstärkung und für die Kinder eben Oma und Papa. Nico hat nämlich schon ein paar Heimwehtränen verdrückt. Dann hoffen wir mal, dass das Wetter besser wird! Ich wünsch euch was, bis dahin

Wir haben die 7 Kilo geknackt!!!

2010-04-27T00:11:00.000-07:00

Juhu, ich freu mich grad so. Unser Yannis hat zugenommen und wiegt nun stolze 7120 gramm! So viel hat er noch nie gewogen!!!! Langsam bekommt er sogar einen Po! Musste das jetzt eben mal los werden. Aktion, wir machen Yannis dick, klappt also.

Bis dahin

Jetzt kann der Sommer kommen!

2010-04-25T02:24:00.000-07:00

Pati und Andree
Tina
Norman
Pati im Fegefeuer

Ömmi!!!
Jens und Oli

Hallo zurück aus dem Ex-Lazarett
Wir sind alle wieder gesund, die Sonne scheint und die Kur steht vor der Tür. Hier ist im Moment alles prima und der Sommer kann kommen. Viel gibt es auch nicht zu berichten. Yannis und Nico sind fit, unsere neue Küche steht und jetzt sind es noch 9 Tage und wir fahren ins Saarland.

Gestern haben wir Jens Geburtstagsgeschenk eingelöst und waren in Venlo Paintball spielen. Dafür gibt es nur zwei Worte: Einfach geil...!!!!
Wir waren ja alle zum ersten Mal da und wussten nicht, was passiert. Dementsprechend waren speziell die Frauen (Pati, Tina, Jenny und ich) sehr aufgeregt. Nach einer ausführlichen Einführung ging es dann los und es war, wie gesagt, einfach nur geil. Es gibt zwei Mannschaften und die spielen 6 Spiele á 20 Minuten. Man robbt, sprintet, rollt und rennt durch die Gegend. Man gibt Feuerschutz, deckt seine Männer, muss die anderen besiegen oder deren Flagge erobern. Das Gelände ist super geeignet dafür. Es gibt Türme, Gräben, Unterschlupfe etc. Wir hatten alle so einen Spaß und werden es auf jeden Fall wieder machen. Für mich war es ein totaler Adrenalinkick und ich hab mich ein bisschen wie im Krieg gefühlt. Mich hat aber auch sehr diese Solidarität und der Teamgeist beeindruckt, den man als Mannschaft entwickelte. Wir kannten viele zwar nicht, aber wir hatten ein gemeinsames Ziel.
Es ist jedenfalls zu empfehlen!

Krankenhaus die zweite, Yannis hat den Rotavirus

2010-04-14T23:51:00.000-07:00

Wir haben ja sonst nichts zu tun...

Nachdem ich Yannis Flüssigkeitsverlust selber nicht mehr in den Griff bekommen habe und er schon ganz eingesunkene Augen hatte, sind wir erneut zum Arzt. Der hat uns direkt zum Krankenhaus geschickt, bevor Yannis dehydriert. Ergebnis 400 gr Gewichtsverlust in einer Woche.

Diagnose: Rotavirus!

Na toll. Besonders schön, dass man nichts dagegen machen kann und es hochansteckend ist. Nun bin ich dabei, alle zu warnen. Ist ja das Einzige, was man machen kann, weil es keine Medikamente dagegen gibt. Ein Hinweis noch: Lasst eure Kinder gegen Rotaviren impfen!

Hier noch ein Link
http://www.rotavirus-info.de

Nico ist nun leider auch krank, hoffentlich ist bei ihm der Verlauf milder. Nur schade, dass ich jetzt nicht ins Krankenhaus kann. Das Leid einer Mama mit zwei Kindern.

Wir kommen in die Freizeit Revue

2010-04-12T11:31:00.000-07:00

...nun brauchen wir wohl langsam einen Agenten ;o) ?!

Heute bekamen wir einen Anruf aus Datteln, ob wir Interesse hätten für die Freizeit Revue ein Interview zu geben. Jemand vom Burda Verlag hatte unseren Bericht beim WDR gesehen und wollte nun einen Artikel schreiben. Da ich ja leicht exibizionistisch veranlagt bin, habe ich natürlich zugesagt. Nun kommt am Freitag wieder die Presse.

Außerdem wurde der Artikel gedruckt, den ich für den Bunten Kreis Duisburg e.v. geschrieben habe. Im Internet kann man ihn hier nachlesen
http://www.bunter-kreis-duisburg.de/BunterSchaukasten-2010-01.pdf

Yannis hatte leider eine anstrengende Woche hinter sich. Nachdem er aus dem EKO entlassen wurde, plagte er sich lange mit Erbrechen, Übelkeit, Schlappheit und Husten. Nun hat er noch schlimmen Durchfall und wieder stark abgenommen. So ein Infekt wirft uns wieder um Wochen zurück. Aber es geht ihm laaangsam besser. Auch Nico hat gebrochen und sein Husten ist noch nicht ganz ausgestanden. Schön, wenn beide Kinder gleichzeitig krank sind.
Besonders dann, wenn man Gäste erwartet. Denn Jens hat seinen 30. Geburtstag gefeiert.
Nico hat bei der Oma geschlafen und Yanni zu Hause. Trotz der super Party hat er auch gut geschlafen. Schon verwunderlich, denn angeblich waren wir so laut, dass ein Nachbar zweimal die Polizei rufen musste. IDIOTEN!!!
Das war uns aber egal. Wir hatten Spaß, haben Singstar und auf der Strasse Football gespielt.

Sonntag sah die Wohnung zwar aus wie Sau, aber es war alles schnell gemacht. Dann war ich noch mit Nicole auf dem Trödelmarkt Geld ausgeben und wir haben sehr schöne Sachen für die kleine Tiana bekommen.

Wie versprochen, ein paar Bilder

2010-04-04T09:13:00.000-07:00

Frohe Ostern und Yannis mag keine Feiertage

2010-04-04T08:16:00.000-07:00

Hallo meine Lieben!

Erstmal euch allen FROHE OSTERN.
Wir haben das Osterfest gestern ganz besonders gefeiert, denn Jens hat sich taufen lassen. Nun werden sich viele wundern. Für die, die es nicht verstehen, er soll Taufpate beim kleinen K(l)otzek werden. Das geht ungetauft natürlich nicht.
Die Zeremonie war wirklich ganz schön, wurde nur leider von einem Betrunkenen gestört, der ständig Kommentare abgab. Manche Menschen haben wirklich keinen Respekt. Naja, vielleicht hat er ja gehofft, dass im Kelch statt Traubensaft Rotwein ist.

Und warum mag Yannis keine Feiertage? Weil er dann immer im Krankenhaus liegt. Yannis ist seit gestern mit einer Bronchitis im EKO.Zum Glück haben wir früh genug reagiert, denn sonst hätte es ne Lungenentzündung werden können. Naja, er ist ja bekannt dort und man behält ihn meist gleich da. Aber es geht ihm gut, so dass er wahrscheinlich in 1-2 Tagen wieder raus kommt.
Vom Osterhasen hat er im EKO sogar einen Schokihasen bekommen. Nico hat vom Osterhasen im Namen von uns allen ein neues Laufrad und viel Schoki bekommen und Yannis etwas zum anziehen. Morgen geht's dann zur Collien.
Hoffentlich wird das Wetter besser, dann wollen wir noch zum Zoo.

Lg, eure Dani

"Bis(s) zum ersten Sonnenstrahl"

2010-03-31T11:01:00.000-07:00

Aktuelle Pressemeldung: "Bis(s) zum ersten Sonnenstrahl" erscheint am 5. Juni!

Seit über einem Jahr warten deutsche Fans der Bis(s)-Serie von Stephenie Meyer auf ein neues Buch der Bestsellerautorin – bald ist es so weit: Zeitgleich mit der amerikanischen Originalausgabe veröffentlicht der Carlsen Verlag "Bis(s) zum ersten Sonnenstrahl – Das kurze zweite Leben der Bree Tanner".

Erstverkaufstag ist der 5. Juni 2010, 7.00 Uhr!

Hauptfigur des Romans ist Bree Tanner, ein Vampirmädchen, dem Bis(s)-Leser im dritten Band, "Bis(s) zum Abendrot", bereits begegnet sind. Sie schildert ihre Reise mit einer Armee neugeborener Vampire, die aufgebrochen ist, um Bella Swann und die Cullens zu vernichten. Das neue Buch öffnet einen Blick auf die dunkle Seite von Bellas und Edwards Welt.

Stephenie Meyer: "Ich bin selbst ganz überrascht von diesem Roman. Als ich 2005 mit der Arbeit begann, war es einfach ein Versuch, der mir helfen sollte, die andere Seite von „Bis(s) zum Abendrot“ zu verstehen. Ich dachte, daraus könnte vielleicht eine Kurzgeschichte werden, die ich auf meine Website stellen würde. Dann begann ich, an "The Twilight Saga: The Official Guide" zu arbeiten und dachte, dies wäre ein passen-der Ort für Brees Geschichte. Doch der Text wurde viel länger als ich zunächst geplant hatte, so dass schließlich ein Roman daraus entstanden ist."

(Mehr Informationen zu "The Twilight Saga: The Official Guide" und seinem Erscheinungstermin sind nach Auskunft des amerikanischen Originalverlags von Stephenie Meyer gegen Ende dieses Jahres zu erwarten.)

Stephenie Meyer, deren erster Roman "Twilight" 2005 (dt. "Bis(s) zum Morgengrauen", 2006) erschien, ist innerhalb von nicht einmal fünf Jahren zur international bekannten Bestsellerautorin aufgestiegen: Die Rechte an ihren Bis(s)-Büchern wurden in fast 50 Länder verkauft, die Gesamtauflage liegt weltweit bei 100 Millionen Exemplaren. Allein die deutschsprachigen Ausgaben im Carlsen Verlag erreichten bis heute eine Auflage von 7,5 Millionen Exemplaren.

Die weltweite Bis(s)-Euphorie wird auch durch die Verfilmungen der Bücher beflügelt: Am 15. Juli 2010 startet der dritte Teil, "Eclipse – Bis(s) zum Abendrot", in den deutschen Kinos, in dem Bree Tanner dann auch auf der Leinwand zu sehen sein wird.

Regisseur David Slade: "Stephenie war so großzügig, mir während der Vorbereitungen zu den Dreharbeiten eine Skizze ihres Romans über Bree Tanner zu zeigen. Ich mochte die Geschichte sehr, sie hat uns wertvolle Einblicke in die Hintergründe gegeben und sie hat die Wahl der Schauplätze sowie den Zusammenschnitt einzelner Szenen stark beeinflusst. Es ist faszinierend zu sehen, wie Bree, dieser heranwachsende Vampir, liebt, sich fürchtet und handelt. Ich glaube, die Fans werden begeistert sein."

Das Buch und das E-Book können ab dem 1. April bei Carlsen vorbestellt werden.
Bibliografische Angaben:

Stephenie Meyer
Bis(s) zum ersten Sonnenstrahl – Das kurze zweite Leben der Bree Tanner
Aus dem Amerikanischen von Katharina Diestelmeier
Umschlag von Sonya Pletes
ca. 224 Seiten, gebunden, mit Schutzumschlag
€(D) 15,90 / €(A) 16,40 / sFr 28,90
ISBN 978-3-551-58200-3

2010-03-31T03:38:00.000-07:00

Darf ich vorstellen:

Klotzek, Rotzek und Rippek.

Das sind die drei Gauner auf dem Bild im Header. Als erstes wurde der Name Klotzek ins Leben gerufen. So wird Noah von seinen Opa Eugen genannt, weil er so ein "strammer" Kerl ist ;o)
Wer ihn jetzt sieht, kann es verstehen.
Daraufhin mussten noch zwei Namen her. Nico ist Rotzek, weil er immer so frech ist und unser kleiner Dünner ist Rippek.

Von nun an folgen lustige Geschichten von den dreien

Wir bloggen nun auch...

2010-03-31T02:44:00.000-07:00

...denn unsere HP Kapazitäten werden geringer!

Von nun an, werden alle Neuigkeiten hier veröffentlicht.

Fangen wir direkt mal an!

Ich soll euch schöne Grüße vom Nico ausrichten, er kann jetzt nämlich ohne Stützräder Fahrrad fahren und ist sehr stolz. Jetzt müssen wir noch etwas das Anfahren üben, aber diesen Sommer wird er es sicher meistern.
Nun steht bald Ostern vor der Tür und Papa lässt sich Taufen, damit er bei Noah Pate werden kann.
Mal sehen, was der Osterhase so bringt.

Yannis geht es gut. Erst heute waren wir im Herzzentrum und wir dürfen seine Medis reduzieren. Keine Herzklappen OP in Sicht.
Mittlerweile isst Yannis so gut, dass wir mal die Sonde gezogen haben. Genau in der Woche bekam er einen Infekt. Wie soll es auch anders sein.
Zum Glück haben wir ihn ohne Krankenhaus in den Griff bekommen, aber die Sonde mussten wir wieder legen.
Yannis wiegt jetzt 6810 gr und ist 71 cm. Das ist natürlich zu wenig. Jetzt probieren wir hochkalorische Milch. Ist alles bestellt. Wir werden sehen, ob es etwas bringt. Ansonsten müssen wir ausrechnen, wieviel Kalorien Yannis benötigt und verbraucht.
Wenn er dann weiter zugenommen hat, probieren wir es wieder ohne Sonde.
Vielleicht können wir ja ohne Sonde in Kur fahren. Die ist dann im Mai.
Leider hat Yannis seine Physiotherapeutin vergrault. Wie sind zwar woanders wieder gut untergekommen, aber da Yannis nur die besten Physiotherapeuten bekommen soll, dauert es leider mit dem Termin.
Im Juni geht es dann endlich wieder nach Köln. Hoffentlich kommen wir mit guten Neuigkeiten wieder.
Nun ist auch Yannis mit Engelsflügeln als Tattoo verewigt. Und ich habe auch schon wieder eine neue Idee. Ich sage euch, das macht süchtig!

Wenn ich es dann mal wieder schaffe, kommen neue Fotos.

Bis dann, eure Dani