So, nun habe ich mal Zeit, ein paar Urlaubsbilder zu zeigen!
In der letzten Juliwoche war ich mit den Kindern eine Woche zur Familienfreizeit am Möhnesee. Diese Freizeit wird jährlich vom Verein Intensivkinder zu Hause e.V. organisiert. Es war wirklich schön dort. Tolles Haus in schöner Umgebung, gutes Essen und tolle Kinderbetreuung.
Wie immer, wenn wir weg fahren, war das Wetter nicht so toll. Aber immerhin besser als 35 Grad im Schatten.
Für mich war es ganz besonders schön ein paar Familien kennen zu lernen, die man bisher nur virtuell kannte. Nico hatte ein wenig Schwierigkeiten Anschluss zu finden, denn im Gegensatz zur Kur waren hier doch mehr behinderte Kinder. Doch in Julius hat er einen guten Freund gefunden.
Die Kinder hatten ein tolles Zirkusprojekt mit einer Aufführung am Ende der Woche und Mitte der Woche waren sogar Oma und Opa mal da. Da hatten wir einen schönen Tag.
Am letzten Tag wollte Jens dann dort schlafen und mit uns zusammen Samstag nach Hause fahren.
Yannis hatte leider etwas anderes geplant....
Während des Essen bekam er wieder einen Erstickungsanfall. Der zweite in drei Wochen. Obwohl ich ihn abgesaugt hatte, bekam er keine Luft und wurde blau bis grau. Er hatte zudem noch Blut in der Kanüle. Da ich aus dem letzten Anfall gelernt habe, hatte ich ihn sofort bebeutelt (mit dem Ambubeutel beatmet). Dann hab ich ihn auf den Tisch gelegt und ne Krankenschwester gerufen. Dann ging es ganz schnell. Zu unserem Glück wimmelte es auf dieser Freizeit nur so von Schwestern. Die eine hat dann weiter beatmet, die andere Sauerstoff geholt etc. Yannis kam dann mit dem Hubschrauber ins Herzzentrum. Da es aber nichts mit dem Herzen zu tun hat, wurde er ins EKO verlegt. Dort war er drei Stunden im OP. In seiner Speiseröhre steckte Essen fest. Yannis kaut ja leider nicht wirklich, wollte am Möhnsee aber mit vom Tisch essen. Da hab ich mir natürlich sehr gefreut, aber nie geahnt, dass es so enden könnte. Wie auch immer, jetzt wird wieder mehr püriert.
Jedenfalls wird seine Speiseröhre jetzt regelmäßig gedehnt, um solchen Vorfällen vorzubeugen. So weit geht es ihm gut, so dass er bald nach Hause darf. War aber ein ganz schöner Schreck. Die neue Herzklappe wird er wohl in 3-6 Monaten bekommen.
Ein MRT haben wir nun auch hinter uns, sein Kopf ist ok.
Jetzt wollen wir bald einen Rehabuggy beantragen. Wünscht uns Glück,dass es kein Kampf mit der Krankenkasse wird.
So, noch eine Woche, dann ist wieder Kindergarten und Nico wird ein Maxi-Kind. Mein kleiner Muck. Da wird er stolz sein.

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