zurück aus der Kur und voller Tatendrang!

Nun sind wir wieder im Alltag angekommen und damit es auch weiter geht, habe ich direkt einen Termin im SPZ im EKO gemacht. Nun möchte ich Yannis Entwicklungsverzögerung und seine starke Muskelschwäche angehen. Ich hab mich erkundigt und das kann auch chromosonal- oder stoffwechselbedingt sein. Außerdem möchte ich ihn auf KISS untersuchen lassen, weil er seinen Kopf noch immer so schief hält. D.h. im groben, dass wir ein MRT, EEG, EKG, Muskelbiopsie und etliche Blutuntersuchungen (Gentest etc.) machen könnten. Das werde ich nun im SPZ anleihern, denn das MRT und den Gentest möchte ich unbedingt. Im MRT kann man halt sehen, ob in seinem Gehirn etwas fehlentwickelt ist.

Dann geht es am 09.06. nach Köln und Ende des Monats ins KWK. Wegen den beiden Terminen bin ich zuversichtlich. Wahrscheinlich wird das ein oder andere Herzmedikament abgesetzt und wegen Köln, tja, da hatte Yannis letztens ne schöne Überraschung für uns.

Er hatte mindestens ne Std. die Kanüle draussen, er war auf 100% Sauerstoffsättigung und war gut drauf. Ich denke sogar, dass die Kanüle länger draussen war, weil das Loch schon zugegangen ist. Ich habe die jedenfalls nicht wieder rein bekommen. Das hat Jens nach etwas fummeln geschafft. Aber Yannis hatte Spaß. Das ist die Hauptsache und sehr wichtig für die Dekanülisierung.

Mit seiner neuen Physiotherapeutin kommt Yannis auch klar und sie ist ganz zuversichtlich. Wie gesagt, dass wird ein spannender Monat und dazu scheint die Sonne!

Zum Abschluss noch ein paar Fotos aus der Kur.